Storie dalle cure palliative: quando l'amore diventa medicina

Il linguaggio non detto: come l'amore guarisce i cuori nelle cure palliative

Amore e romanze | | , Ricercatore post-dottorato e autore
Aggiornato il: 15 giugno 2024
Storie dalle Cure Palliative: Quando l'amore diventa una medicina
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Cosa significa per te "nel bene e nel male"? Hai mai pensato a cosa significhi "finché morte non ci separi"? Quando pensiamo all'amore, pensiamo alla sua versione idolatrata e romantica, e non a come si manifesta durante gli anni del crepuscolo della vita di una persona. Forse dovremmo, non è forse una manifestazione letterale dei voti che vediamo così spesso sul grande schermo?

Nelle cure palliative, dove spesso le persone lottano contro malattie terminali nelle ultime fasi della loro vita, una medicina trionfa su tutte: l'amore. 

In questo articolo, il ricercatore associato al cancro Dott.ssa Joyeeta Talukdar (dottore di ricerca in biologia del cancro), che lavora presso l'AIIMS ed è associata alle cure palliative dei pazienti oncologici e ha lavorato nei progetti Covid-19 Sentinel del governo dell'Assam, ricorda le storie più commoventi di amore e affetto a cui ha avuto il piacere di assistere. 

Che cosa sono le cure palliative?

Le cure palliative prevedono un approccio olistico alla cura di un paziente che si trova nelle fasi finali di una malattia terminale come il cancro. Con l'aiuto di trattamenti sintomatici, consulenza, strutture per la somministrazione di farmaci, medici di bordo e consulenti, ci assicuriamo di fare tutto il possibile per rendere la vita dei pazienti il ​​più confortevole possibile.

Durante il mio periodo in cure palliative, mi sono imbattuto in alcuni casi davvero straordinari che incarnano l'importanza dell'amore nelle nostre vite. Diamo un'occhiata ad alcuni di questi.

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Quando il cancro orale non poteva ostacolare l'amore

Quando sono arrivato all'AIIMS per la prima volta, ho incontrato Virendra e Jyoti*. Jyoti aveva qualche anno più di lui, il che era un po' insolito, soprattutto in un ambiente della vecchia scuola. matrimonio combinato Come i loro. Virendra aveva circa 75 anni quando l'ho incontrato per la prima volta e soffriva di cancro orale. Dopo il mio primo incontro, ho capito che non stava molto bene.

Mi ero già occupato di un caso simile in Assam. Sebbene quella persona fosse in condizioni decisamente migliori, non era riuscita a sopravvivere perché non aveva la forza e la forza di volontà necessarie. 

Dall'immunoterapia ad altre terapie palliative, ai farmaci e alla riduzione dei sintomi, Virendra stava affrontando di tutto per cercare di sopravvivere, anche se nessuna sembrava funzionare al meglio. Suo figlio lavorava all'estero e sua figlia e suo genero vivevano nelle vicinanze. 

Conoscendo meglio questo delizioso essere umano, ho capito che la sua tenacia e la sua grinta lo spingevano ad andare avanti, nonostante ogni giorno sembrasse più faticoso del precedente. Nonostante la malattia influenzasse ogni aspetto della sua vita, cucinava spesso per noi e per sua moglie, nel tentativo di prendersi cura di lei. 

La sua determinazione ad almeno apparire Essere migliori è qualcosa che non possiamo mai dimenticare. Un bel giorno, gli chiesi: "Perché vuoi sopravvivere? Come trovi la forza di volontà?" 

Mi ha detto: "Voglio sopravvivere perché mia moglie lo vuole. Se non sopravvivo io, lei non potrà vivere". 

"Mio figlio ha una famiglia. Mia figlia ha una famiglia. Per mia moglie, io sono la sua famiglia. Siamo rimasti uniti in solidarietà per gli ultimi 15 anni, da quando mio figlio è andato all'estero e mia figlia si è sposata. Ormai siamo abituati a prenderci cura l'uno dell'altro." 

"Dimentica l'amore, questo è compassione e sostegnoLei lavorava per il governo, e io lavoravo per un'azienda privata. Se avessi fatto affidamento sulla mia pensione per le cure, non sarei nemmeno sopravvissuto al primo stadio del cancro. Sono qui solo perché Jyoti vuole che io sopravviva. E poiché vedo che Jyoti vuole che io sopravviva, voglio sopravvivere." 

storie di cure palliative, amore e romanticismo
Le storie delle cure palliative ti scalderanno il cuore

Il nostro team di medici è rimasto sbalordito nel vederlo resistere grazie all'immunoterapia per cinque o sei anni. In sostanza, è stato davvero miracoloso vederlo lottare ogni giorno. Ciò che ha reso tutto questo ancora più speciale è stato il fatto che tutto ciò fosse fatto per garantire che sua moglie potesse ancora avere una famiglia.

Si agitava quando sentiva che Jyoti non stava molto bene. Le parlava, le diceva di non preoccuparsi e le diceva che sarebbe guarita. L'ultima volta che andò in ospedale, disse alla moglie: "Tornerò. Non preoccuparti per me, Jyoti. Ci prenderemo una tazza di tè. Ti preparerò il tuo piatto preferito".

Le complicazioni aumentarono e la sua salute peggiorò. Ci ha lasciato l'anno scorso, ma non dimenticheremo la forza di volontà che ha portato con sé per sopravvivere. Continuo a contattare sua moglie. Sembra che stia abbastanza bene, ma non è pronta a lasciare la casa che aveva affittato con Virendra, anche se ne hanno una di proprietà. "Tutto qui porta il suo ricordo, non riesco a lasciare questo posto", mi dice. 

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Dire addio a un amore durato quasi un quarto di secolo

In Assam, c'era una coppia a cui ero molto legato. Vikram* era un collega di mio padre, il cui matrimonio con Chitra* doveva durare circa 70 anni, se la memoria non mi inganna. Sembrava che fossero stati... innamorati da sempre.

Vikram ha trascorso la sua vita lavorando come radiologo, cosa che purtroppo gli ha causato un cancro alla prostata. Nonostante le sue condizioni di salute fossero gravi e malaticce, ho sempre potuto percepire in lui una profonda adorazione per sua moglie. Ho visto come voleva sopravvivere, solo perché Chitra non crollasse.

Quando Vikram era in cure palliative, lo portavamo spesso a trovare Chitra. Ogni volta che andavamo da lei, Chitra riusciva a malapena a sedersi, si affrettava irrequieta, come se la sua anima non le permettesse di guardare in che stato si trovava Vikram. In privato, le chiesi: "Zia, perché esci così spesso dalla stanza quando c'è Vikram?". Lei rispose: "Ogni volta che lo vedo così, non riesco a trattenere le lacrime. Ma non voglio che veda quanto sono debole, quindi esco dalla stanza e scoppio a piangere. Non posso essere debole davanti a lui".

Aveva trascorso quasi un secolo con Vikram, e vederlo peggiorare non era qualcosa che pensava di poter sopportare, almeno non davanti a lui. Un giorno, eravamo tutti seduti nella stessa stanza a parlare, e Chitra era la solita persona frettolosa. Vikram non si sentiva particolarmente bene quel giorno. Era costretto a letto. Non appena vide Chitra entrare nella stanza per dargli da mangiare, si alzò, le si avvicinò e la abbracciò più forte che poté. 

"Devi piangere, Chitra", disse. "Devi lasciarti andare. Non sarò qui fisicamente per tutto il tempo, ma la mia anima sarà sempre con te". Sentendo ciò, Chitra non fu l'unica a scoppiare a piangere. Non c'era una sola persona nella stanza che non avesse versato qualche lacrima. 

Ha trovato molto difficile affrontare la sua scomparsa. Trascorre le sue giornate prendendosi cura della sua casa, che non è pronta a lasciare. I ricordi sono troppo cari per lasciarli andare, e suo figlio non riesce a convincerla a trasferirsi altrove. 

Storie d'amore e romanticismo

Il dilemma del custode

I pazienti in cure palliative soffrono a causa delle loro malattie. Ma chi si prende cura di loro, la cui vita ruota attorno all'assistenza del paziente, subisce a sua volta danni psicologici. Subiscono traumi ogni giorno. Si prendono cura del paziente, del cibo e della terapia farmacologica. Abbiamo visto molti, molti assistenti. attraversare la depressione, che permane anche dopo la scomparsa della persona cara. 

Chi si prende cura di qualcuno diventa così programmato a prendersi cura della persona che ama, che diventa devastante quando non deve più farlo. All'inizio, può essere una sorta di sollievo quando il paziente sofferente viene messo a riposo, ma alla fine si scopre che ora c'è una parte importante della propria vita da cui separarsi. Questa consapevolezza avviene solo quando si riconosce ciò che è accaduto, il che può essere troppo doloroso per alcuni. 

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Trovare un nuovo scopo nella propria vita diventa estremamente difficile in questa fase. Nelle cure palliative, ci prendiamo cura anche di chi si prende cura del paziente. Non possono essere lasciati soli dopo la scomparsa del paziente. I ricordi che hanno condiviso con la persona, le routine a cui si erano così abituati e la difficoltà di accettare ciò che è accaduto possono avere un impatto negativo su qualcuno. Controlliamo regolarmente chi si prende cura del paziente per assicurarci che stia bene. 

Lo scopo di chi si prende cura di lui diventa quello di garantire che la persona sofferente riceva tutto ciò di cui ha bisogno. Nonostante i suoi sforzi, vede la sua salute peggiorare. E quando muore, c'è sempre un vuoto, c'è sempre dolore. A meno che chi si prende cura di lui non colmi quel vuoto, affrontare la depressione che ne consegue è quasi impossibile. 

Stare con questi pazienti ti insegna che l'amore può davvero essere la cosa più importante nella vita. Quando prometti di stare con qualcuno, stai con loro fino alla fine — nella salute e nella malattia. Se questo articolo vi ha fatto credere di nuovo nell'amore e provare pena per le persone che devono separarsi dai loro amati, fate visita a qualcuno in cure palliative: ne sarà grato. 

*I nomi sono stati cambiati per proteggere l'identità 

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