Histoires de soins palliatifs : quand l'amour devient un médicament

Que signifie pour vous « pour le meilleur et pour le pire » ? Avez-vous déjà réfléchi à la signification de « jusqu'à ce que la mort nous sépare » ? Quand on pense à l'amour, on pense à sa version idolâtrée, celle des comédies romantiques, et non à ce qu'il représente au crépuscule de la vie. Peut-être devrions-nous le faire, n'est-ce pas une expression littérale des vœux que l'on voit si souvent au cinéma ?

Dans cet article, l'associé de recherche sur le cancer Dr Joyeeta Talukdar (Ph.D. en biologie du cancer) qui travaille à l'AIIMS et est associée aux soins palliatifs des patients atteints de cancer et a travaillé dans les projets Covid-19 Sentinel du gouvernement d'Assam, se souvient des histoires d'amour et d'affection les plus réconfortantes dont elle a eu le plaisir d'être témoin. 

Qu'est-ce que les soins palliatifs ?

Les soins palliatifs reposent sur une approche holistique de la prise en charge des patients en phase terminale d'une maladie comme le cancer. Grâce à des traitements symptomatiques, des conseils, des installations de traitement médicamenteux, des médecins à bord et des consultations, nous mettons tout en œuvre pour rendre la vie des patients aussi confortable que possible.

Au cours de mon expérience en soins palliatifs, j'ai rencontré quelques cas remarquables qui illustrent l'importance de l'amour dans nos vies. Examinons-en quelques-uns.

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Quand le cancer de la bouche ne pouvait pas s'immiscer dans l'amour

À mon arrivée à l'AIIMS, j'ai rencontré Virendra et Jyoti*. Jyoti avait quelques années de plus que lui, ce qui était inhabituel, surtout dans une école traditionnelle. mariage arrangé Comme les leurs. Virendra avait environ 75 ans quand je l'ai rencontré pour la première fois et il souffrait d'un cancer de la bouche. Dès ma première rencontre, j'ai compris qu'il n'allait pas très bien.

J'avais eu affaire à un cas similaire en Assam. Bien que cette personne fût en bien meilleur état, elle n'avait pas pu survivre, faute de force et de volonté. 

De l'immunothérapie aux autres thérapies palliatives, en passant par les médicaments et les traitements pour atténuer les symptômes, Virendra a tout tenté pour survivre, même si rien ne semblait vraiment efficace. Son fils travaillait à l'étranger et sa fille et son gendre vivaient à proximité. 

En apprenant à connaître cet être charmant, j'ai réalisé que sa ténacité et son courage inébranlable le maintenaient en vie, même si chaque jour semblait plus difficile que le précédent. Malgré sa maladie qui affectait tous les aspects de sa vie, il cuisinait souvent pour nous et pour sa femme, afin de prendre soin d'elle. 

Sa détermination à au moins apparaître S'améliorer est une chose qu'on n'oublie jamais. Un beau jour, je lui ai demandé : « Pourquoi veux-tu survivre ? Comment trouves-tu la volonté ? » 

Mon fils a une famille. Ma fille a une famille. Pour ma femme, je suis sa famille. Nous sommes solidaires depuis 15 ans, depuis que mon fils est parti à l'étranger et que ma fille s'est mariée. Maintenant, nous avons pris l'habitude de prendre soin l'un de l'autre. 

« Oublie l’amour, c’est compassion et soutienElle travaillait pour le gouvernement, et moi pour une entreprise privée. Si j'avais dû compter sur ma retraite pour me soigner, je n'aurais même pas survécu au premier stade du cancer. Je suis ici uniquement parce que Jyoti veut que je survive. Et parce que je vois que Jyoti veut que je survive, je veux survivre. 

Notre équipe médicale a été stupéfaite de le voir survivre cinq à six ans grâce à l'immunothérapie. C'était véritablement un miracle de le voir se battre chaque jour. Ce qui rendait ce combat encore plus spécial, c'était que tout cela avait pour but de s'assurer que sa femme puisse continuer à avoir une famille.

Il s'inquiétait en apprenant que Jyoti n'allait pas bien. Il lui parlait, lui disait de ne pas s'inquiéter et lui assurait qu'elle allait s'en sortir. La dernière fois qu'il est allé à l'hôpital, il a dit à sa femme : « Je reviendrai. Ne t'inquiète pas pour moi, Jyoti. On partagera une tasse de thé. Je te préparerai ton plat préféré. »

Les complications se sont aggravées et sa santé s'est détériorée. Il nous a quittés l'année dernière, mais nous n'oublierons pas la volonté dont il a fait preuve pour survivre. Je suis toujours sa femme. Elle semble aller plutôt bien, mais elle n'est pas prête à quitter la maison qu'elle louait avec Virendra, même s'ils possèdent une maison. « Tout ici porte son souvenir, je n'arrive pas à quitter cet endroit », me dit-elle. 

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Dire au revoir à un amour qui a duré près d'un quart de siècle

De retour en Assam, j'étais proche d'un couple. Vikram* était le collègue de mon père, dont le mariage avec Chitra* avait dû durer environ 70 ans, si ma mémoire est bonne. On aurait dit qu'ils avaient été amoureux depuis toujours.

Vikram a passé sa vie à travailler comme radiologue, ce qui a malheureusement entraîné un cancer de la prostate. Malgré la gravité de sa maladie, j'ai toujours perçu en lui une profonde adoration pour sa femme. J'ai compris qu'il voulait survivre, juste pour que Chitra ne s'effondre pas.

Quand Vikram était en soins palliatifs, nous l'emmenions souvent voir Chitra. À chaque fois, Chitra avait du mal à s'asseoir, s'agitant sans cesse, comme si son âme l'empêchait de voir l'état de Vikram. En privé, je lui ai demandé : « Ma tante, pourquoi quittes-tu la pièce si souvent quand Vikram est là ? » Elle a répondu : « Chaque fois que je le vois comme ça, je ne peux retenir mes larmes. Mais je ne veux pas qu'il voie ma faiblesse, alors je quitte la pièce et je fond en larmes. Je ne peux pas être faible devant lui. »

Elle avait passé près d'un siècle avec Vikram, et le voir se dégrader était insupportable, du moins pas devant lui. Un jour, nous étions tous assis dans la même pièce à discuter, et Chitra était toujours aussi pressée. Vikram ne se sentait pas particulièrement bien ce jour-là. Il était alité. Dès qu'il vit Chitra entrer dans la chambre pour lui donner à manger, il se leva, s'approcha d'elle et la serra fort dans ses bras. 

« Tu dois pleurer, Chitra », dit-il. « Tu dois te libérer. Je ne serai pas physiquement présent tout le temps, mais mon âme sera toujours avec toi. » En entendant cela, Chitra ne fut pas la seule à fondre en larmes. Il n'y eut personne dans la pièce qui ne versa quelques larmes. 

Elle a eu beaucoup de mal à surmonter sa disparition. Elle occupe ses journées à s'occuper de sa maison, qu'elle n'est pas prête à quitter. Les souvenirs lui sont trop chers pour s'en détacher, et son fils ne parvient pas à la convaincre de partir vivre ailleurs. 

Le dilemme du gardien

Les patients en soins palliatifs souffrent de leur maladie. Mais les soignants, dont la vie tourne autour des soins, subissent eux aussi des traumatismes psychologiques. Ils vivent des traumatismes au quotidien. Ils s'occupent du patient, de son alimentation et de son traitement. Nous avons vu beaucoup, beaucoup de soignants. traverser une dépression, qui persiste même après le décès de l’être cher. 

Les aidants sont tellement programmés pour prendre soin de la personne qu'ils aiment que le fait de ne plus avoir à le faire devient dévastateur. Au début, le soulagement peut être ressenti lorsque le patient souffrant trouve le repos, mais ils finissent par se rendre compte qu'ils doivent désormais se séparer d'une grande partie de leur vie. Cette prise de conscience n'intervient que lorsqu'on reconnaît ce qui s'est passé, ce qui peut être trop douloureux pour certains. 

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Trouver un nouveau sens à sa vie devient alors extrêmement difficile. En soins palliatifs, nous prenons également soin des aidants. Ils ne peuvent être laissés de côté après le décès du patient. Les souvenirs partagés avec la personne, les habitudes auxquelles elle s'était habituée et la difficulté à accepter ce qui s'est passé peuvent être très éprouvants. Nous prenons régulièrement des nouvelles des aidants pour nous assurer qu'ils vont bien. 

L'aidant a pour mission de veiller à ce que la personne souffrante reçoive tout ce dont elle a besoin. Malgré tous ses efforts, elle voit sa santé se détériorer. Et lorsqu'elle décède, il reste toujours un vide, une souffrance. Sans l'aidant, il est presque impossible de surmonter la dépression qui l'accompagne. 

Côtoyer de tels patients vous apprend que l'amour est peut-être ce qui compte le plus dans la vie. Lorsque vous vous engagez à être avec quelqu'un, vous… avec eux jusqu'à la fin — dans la maladie comme dans la santé. Si cet article vous a redonné foi en l'amour et vous a fait de la peine pour ceux qui doivent se séparer de leur conjoint, rendez visite à une personne en soins palliatifs ; elle en sera reconnaissante. 

*Noms modifiés pour protéger l'identité 

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