狼瘡患者を愛することには多くの責任が伴い、何か月、場合によっては何年も介護やサポートを続けても望ましい結果や検査結果が得られないと、どんな人でも意気消沈し、つかんでいたわずかな希望を失う可能性があります。
ループス患者を愛し、寄り添うためには、まず病気の性質を理解することが重要です。狼瘡は、人の免疫系が自身の健康な組織を攻撃し、臓器不全などの重篤な問題を引き起こし、極端な場合には死に至る自己免疫疾患です。
狼瘡と人間関係
目次
愛する人をサポートし、最も必要なときに寄り添うために、この病気を持つ配偶者のための狼瘡に関する情報を知っておくことが不可欠です。彼らはおそらく甘やかされて赤ん坊にされることを望んでいないでしょう。そのため、あなたが支援を提供する方法によって、彼らが支援をどのように受け取るかにも違いが生じます。
病気についてよく理解し、計画を立て、ループス患者を愛することは肉体的な闘いだけでなく精神的な闘いでもあることを理解することが重要です。そして、まさにその理由から、生活習慣を変え、新しい状況にこれまで以上に迅速に適応していくことが求められるでしょう。
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臨死体験
砲弾はバンカーに直接落ちた。
私たち6人は、遠く離れた氷河の氷の高さに位置する人里離れた基地で激しい砲撃から身を隠していました。衝撃から立ち直ると、自分が生きていて無傷であることに気づき、驚きました。その瞬間、私の脳には、ただ一つのこと以外、何も考えていませんでした。ガールフレンドに愛していることさえ伝えていなかったということです。
その後の混乱の日々の中、私は破れた紙切れに彼女への手紙を書く時間を見つけた。前置きもなければ、美辞麗句も、あからさまな誘惑のサインもなかった。彼女が今まで出会った中で一番美しい女性だと思っていることさえ書き忘れた。ただ、人生は短すぎるから、彼女を愛していることを認め、彼女を妻にしたいと願う気持ちを隠しておくわけにはいかない、とだけ書いた。
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私たちはたくさん動き回りました
私は21歳で、彼女はまだ大学生でした。私は陸軍士官学校を卒業したばかりで、初任地でした。私たちの父親は二人とも同じ基地に勤務する陸軍将校であり、それが私たちが数年前に出会った経緯です。彼女は学業において非常に優秀で、両親は彼女のキャリアに大きな期待を寄せていました。
それがモイラだった。次の6年間は、愛と至福のめまいがするほどに過ぎた。私の赴任のせいで、私たちは頻繁に引っ越しをしました。私たちは泥の家やテントで暮らしていました。私たちが最も素晴らしい思い出を作ったのは、それらの小さな家でした。辺鄙な地域では妻たちができることがほとんどなかったため、モイラは独学でおいしい料理を作り、デザートまでマスターしました。
彼女は私に最も貴重な贈り物、娘のシェイもくれました。 26 歳になったとき、モイラは自分の肌に発疹があることに気づきました。感染症を恐れて皮膚科を受診しました。彼の診断は私たちの完璧な生活を打ち砕きました。
彼女は狼瘡と診断されました
モイラはループスという自己免疫疾患を患っていました。これは体のすべての臓器に影響を及ぼし、ランダムな順序で徐々に各臓器を死に至らしめます。さらに悪いことに、狼瘡は不治の病であり、モイラの余命は約2年であるというニュースが流れた。私の友人は全身性エリテマトーデスを患っており、彼が毎日痛みに苦しんでいるのを見て、私も妻がそうなるのを見るのが怖くなりました。
私は、ループスに関してできることすべてを学ぶことを自分の使命としました。インターネットと書籍の助けを借りて、私は世界中の医療施設で行われている医学研究を深く掘り下げました。治療法はないということで全員が一致した。しかし、患者の時間を延長する方法についてはいくつかの提案があり、私たちはそれに向けて取り組み始めました。
その頃には、彼女の病気は肺と心臓にまで広がっていた。彼女とシェイは、私が愛を諦めない理由だった。そして、私は彼女の人生のあらゆる段階で、ずっと彼女の手を握って支えていくと確信していた。
私たちはあらゆる瞬間を特別なものにしようと決めました
私たちの人生の次の段階は、受け入れることでした。この状況を否定するのをやめてから、私たちは残りの日々を一緒に過ごす喜びをそのせいで壊すのは許さないと決心しました。私たちはすべての瞬間が最後であるかのように人生を送り始めました。
いかなる願望も満たされないまま放置されるべきではありませんでした。追い続けるのが難しい夢はありませんでした。私たちは最高のレストランで食事をし、公開されるすべての映画を観て、毎週末には田舎へピクニックをしました。私たちは毎日が提供しなければならない最大限のものを絞り出しました。
私たちは中古の SUV を購入し、200 マイル以内にある訪れる価値のある場所をすべてくまなく探しました。狼瘡患者は痛みと絶望に囚われることが多いが、モイラさんは家族に自分を幸せで自由な人生を送った人として覚えておいてほしいと願い、私たちは旅を続けた。
「愛とチームワークがあれば、ループスという最も困難な障害さえも乗り越えられます。」
彼女の状態が悪化するほど、私たちはより激しく生きた
私たちのお互いへの愛と献身は強迫観念的なレベルにまで成長しました。私たちはモイラの病気について率直に話し合い、彼女の頻繁な通院にも淡々と対応しました。我が家の娘もそんな環境で育ちました。モイラは、私たちを、毎日もっと生き、もっと行動し、もっと見るという計画に夢中にさせてくれました。
彼女は私にベストを尽くすよう背中を押してくれました。私にアフリカでの名誉ある国連任務のオファーがあったとき、彼女は私にそれを引き受けるよう勧めてくれました。それは私に貴重な国際的露出を与え、私のキャリアに素晴らしい影響を与えるからです。その間、彼女はシェイと二人で暮らしていた。帰国後、私は大佐に昇進し、国中腹の部隊を指揮するために配置されました。
そしてすぐに彼女は私たちのもとを去りました
1年間の別居生活を経て、再び一緒に暮らせるようになったことは、以前にも増して特別なものとなった。私たちは新しい車を買い、新しい友達もできた。モイラにとって階段を上ること、エアコンなしで生活すること、そして日光を浴びることがますます困難になっていったにもかかわらず、私たちはあらゆるパーティーに参加した。ループスを患っているにもかかわらず、彼女は私たち誰よりも熱心だった。
クリスマスが近づいてきました。私たちの友達が立ち寄って、次の土曜日のクリスマスパーティーに私たちを招待しました。その通り、モイラはデザートを持ってくると申し出ました。その日、彼女はベッドに横たわり、ほとんど顔を上げませんでしたが、彼女の心は相変わらず明るかったです。パジャマ姿を誰かに見られたらどうしようと大騒ぎしながら、デザートを作ろうと計画を立てていた彼女は生き続け、すべてを認識していた。
クリスマスパーティーは一度も開催されなかった。モイラさんは翌日亡くなった。彼女は38歳と8日でした。彼女の死は突然ではありませんでしたが、私たちはそれがもたらした計り知れない悲しみに対して準備ができていませんでした。その後すぐに、私は専業主夫になって、シェイが私に残された唯一の家族なので、彼女の人生の節目を逃さないようにしたいと決心しました。
彼女は、どんな女性よりも深く私を愛してくれた。彼女の友人が、彼女が亡くなった後に私に教えてくれたのだが、モイラはかつてこう言っていたそうだ。「私の肌はひどく荒れて、イボやシミだらけだけど、ロンは今でも私を世界で一番美しい女性のように感じさせてくれる。彼をもっと愛するために、もう少しだけ長く生きたいの。」
ループス患者を愛することは、私がこれまで経験した中で最も難しいことです。常に試練の時があり、心の奥底には死への不安がつきまといます。しかし、真の愛はすべてを克服します。人生は短すぎるので、自分自身や誰かを愛から遠ざけるのはもったいない。だから、今日、友人や家族にどれだけ愛しているかを伝えましょう。
よくある質問
狼瘡は人の精神的健康に多くの変化をもたらす可能性があり、その結果、深刻な気分の変動や怒りの問題が生じます。
愛する人と一緒にいられないなんて人生は短すぎます。ループスであろうとなかろうと、パートナーと過ごすあらゆる瞬間を特別なものにしましょう。
極度のストレスが狼瘡や関節炎などの自己免疫疾患を引き起こす可能性があることを証明する研究がいくつか行われています。
最終的な考え
ループスを患う人を愛するには、理解、忍耐、そして率直なコミュニケーションが不可欠です。この自己免疫疾患は、身体的にも精神的にも困難をもたらしますが、共感と協力があれば、カップルは強く支え合う絆を築くことができます。ループスについて学び、相手の限界を尊重し、励まし合うことで、二人の関係はより強固なものとなるでしょう。人生の困難を共に乗り越えることで、愛はさらに深い意味を持つようになります。当カウンセラーは、困難にもかかわらず、理解、回復力、そして愛を育むお手伝いをいたします。
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