Aimer une personne atteinte de lupus implique une multitude de responsabilités, et ne pas obtenir le résultat souhaité ni les rapports de tests après des mois, voire des années de soins et de soutien, peut démotiver n’importe quelle personne et lui faire perdre le peu d’espoir auquel elle s’accrochait.
Pour aimer et être présent auprès d'une personne atteinte de lupus, il est important de comprendre la nature de la maladie. Le lupus est une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire attaque ses propres tissus sains, entraînant de graves problèmes tels qu'une défaillance organique et, dans les cas extrêmes, le décès.
Lupus et relations
Table des Matières
Il est essentiel pour les conjoints atteints de lupus de connaître les informations sur ce trouble afin de soutenir leur proche et d'être là pour lui lorsqu'il en a le plus besoin. Il ne souhaite probablement pas être dorloté et choyé ; la façon dont vous lui apportez votre soutien influence donc également la manière dont il reçoit l'aide.
Il est important de s'informer sur la maladie, d'établir un plan et de comprendre qu'aimer une personne atteinte de lupus représente un combat à la fois physique et psychologique. C'est pourquoi vous devrez adapter votre mode de vie et vous ajuster plus rapidement aux nouvelles situations.
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Une expérience de mort imminente
L'obus est tombé directement dans le bunker.
Nous étions six à nous mettre à l'abri des bombardements à notre poste isolé, perché sur les hauteurs glacées d'un glacier lointain. Une fois remis de l'impact, j'ai eu la surprise de me retrouver sain et sauf. À cet instant, mon esprit était vide de toute pensée, sauf une : je n'avais même pas dit à ma petite amie que je l'aimais !
Au milieu du chaos des jours suivants, j'ai trouvé le temps de lui écrire sur un bout de papier déchiré. Sans préambule, sans fioritures, sans signes évidents de flirt – j'ai même oublié de mentionner qu'elle était la plus belle fille que j'aie jamais rencontrée. J'ai simplement écrit que la vie était trop courte pour ne pas lui avouer mon amour et mon désir de l'épouser.
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Nous avons beaucoup bougé
J'avais vingt et un ans, et elle était encore à l'université. Je sortais tout juste de l'académie militaire et j'étais en poste pour la première fois. Nos pères étaient tous deux officiers dans la même base, et c'est ainsi que nous nous étions rencontrés il y a plusieurs années. Elle était très brillante sur le plan scolaire et ses parents nourrissaient de grands espoirs pour sa carrière.
C'était Moira. Les six années suivantes se sont écoulées dans un tourbillon d'amour et de bonheur. Nous avons souvent déménagé en raison de mes affectations. Nous vivions dans des maisons en terre et des tentes. C'est dans ces petites maisons que nous avons créé nos plus beaux souvenirs. Les épouses n'avaient pas grand-chose à faire dans ces régions reculées, alors Moira a appris seule à cuisiner les plats les plus délicieux et a même maîtrisé les desserts.
Elle m'a aussi offert mon plus beau cadeau : notre fille Shay. À vingt-six ans, Moira a remarqué des éruptions cutanées. Craignant une infection, nous avons consulté un dermatologue. Son diagnostic a bouleversé notre vie parfaite.
On lui a diagnostiqué un lupus
Moira souffrait de lupus, une maladie auto-immune qui affecte tous les organes du corps, les détruisant progressivement et de manière aléatoire. Le pire, c'était d'apprendre que son lupus était incurable et qu'il ne lui restait plus que deux ans à vivre. Mon ami est atteint de lupus, et après l'avoir vu souffrir chaque jour, j'appréhendais de voir ma femme vivre la même chose.
Je me suis donné pour mission d'apprendre tout ce que je pouvais sur le lupus. Grâce à Internet et à des livres, j'ai étudié en profondeur les recherches médicales menées dans tous les établissements de santé du monde. Toutes s'accordaient à dire qu'il n'existait aucun remède. Plusieurs suggestions ont cependant été formulées pour prolonger la vie du patient, et nous avons commencé à travailler dans ce sens.
À ce moment-là, sa maladie s'était propagée à ses poumons et à son cœur. Elle et Shay étaient ma raison de ne pas renoncer à l'amour , et je savais que je serais là pour la soutenir à chaque étape.
Nous avons décidé de rendre chaque moment spécial
L'étape suivante de notre vie a été l'acceptation. Une fois sortis du déni, nous avons décidé de ne pas laisser cela gâcher la joie de passer les derniers jours ensemble. Nous avons commencé à vivre comme si chaque instant était le dernier.
Aucun désir ne devait rester inassouvi ; aucun rêve ne semblait difficile à réaliser. Nous dînions dans les meilleurs restaurants, regardions tous les films à l'affiche, et chaque week-end était consacré à un pique-nique à la campagne. Nous profitions au maximum de chaque journée.
Nous avons acheté un SUV d'occasion et avons exploré tous les endroits intéressants dans un rayon de trois cents kilomètres. Une personne atteinte de lupus est souvent accablée de douleur et de désespoir, mais Moira voulait que sa famille se souvienne d'elle comme d'une personne ayant vécu une vie heureuse et libre, et nous avons donc continué à voyager.
« Ensemble, l’amour et le travail d’équipe peuvent surmonter même les obstacles les plus difficiles du lupus. »
Plus son état se détériorait, plus nous vivions intensément
Notre amour et notre dévouement l'un pour l'autre ont atteint des sommets obsessionnels. Nous avons discuté ouvertement de la maladie de Moira et avons géré ses fréquentes visites à l'hôpital avec pragmatisme. Notre fille a grandi dans cet environnement. Moira nous a pleinement occupés avec ses projets de vivre plus, d'en faire plus et de voir plus chaque jour.
Elle m'a poussée à faire de mon mieux. Lorsqu'on m'a proposé une mission prestigieuse de l'ONU en Afrique, elle m'a encouragée à l'accepter, car cela ferait des merveilles pour ma carrière tout en me donnant une visibilité internationale inestimable. Elle a vécu seule avec Shay pendant cette période. À mon retour, j'ai été promue au grade de colonel et déployée à la tête de mon unité à l'autre bout du pays.
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Et bientôt, elle nous a quitté
Après un an de séparation, vivre à nouveau ensemble a rendu les choses encore plus précieuses. Nous avons acheté une nouvelle voiture. Nous nous sommes fait de nouveaux amis. Nous allions à toutes les fêtes, même s'il devenait de plus en plus difficile pour Moira de monter les escaliers, de vivre sans climatisation et de supporter le soleil. Mais, pour une personne atteinte de lupus, elle était plus enthousiaste que nous tous.
Noël approchait. Nos amis sont venus nous inviter à une fête de Noël le samedi suivant. Fidèle à elle-même, Moira a proposé d'apporter le dessert. Elle est restée au lit ce jour-là, levant à peine la tête, mais son esprit était plus vif que jamais. Se demandant ce qui se passerait si quelqu'un la voyait en pyjama, tout en préparant des desserts, elle restait vivante et consciente de tout.
La fête de Noël n'a jamais eu lieu. Moira est décédée le lendemain. Elle avait trente-huit ans et huit jours. Bien que son décès n'ait pas été si soudain, nous n'étions pas préparés à l'immense chagrin qu'il nous a causé. Peu après, j'ai décidé de devenir père au foyer et de ne manquer aucune étape importante de la vie de Shay, puisqu'elle était la seule famille qui me restait.
Elle m'aimait plus qu'aucune femme ne pourrait aimer un homme. Son amie m'a dit, après sa mort, que Moira avait dit un jour : « Ma peau est tellement abîmée, j'ai des verrues et des marques partout, mais Ron me fait toujours me sentir comme la plus belle femme du monde. Je veux vivre encore un peu pour pouvoir l'aimer encore davantage. »
Aimer une personne atteinte de lupus est la chose la plus difficile que j'aie jamais faite. Les épreuves sont constantes et la peur lancinante de la mort plane sans cesse. Mais le véritable amour triomphe toujours. La vie est trop courte pour se priver d'amour, ni pour priver qui que ce soit d'amour, alors n'oubliez pas de dire à vos amis et à votre famille combien vous les aimez aujourd'hui.
Les Questions
Le lupus peut entraîner de nombreux changements dans la santé mentale, entraînant de graves sautes d’humeur et des problèmes de colère.
La vie est trop courte pour ne pas être avec l'être aimé. Lupus ou pas, faites en sorte que chaque instant passé avec votre partenaire soit unique.
Certaines recherches ont été menées pour prouver qu’un stress extrême peut entraîner des maladies auto-immunes telles que le lupus et l’arthrite.
Réflexions finales
Aimer une personne atteinte de lupus exige compréhension, patience et une communication ouverte. Cette maladie auto-immune peut engendrer des difficultés physiques et émotionnelles, mais grâce à l'empathie et à la collaboration, les couples peuvent tisser des liens solides et un soutien indéfectible. S'informer sur le lupus, respecter les limites de la personne et l'encourager contribuera à renforcer votre relation. L'amour prend une dimension encore plus profonde lorsque vous surmontez ensemble les obstacles de la vie. Nos conseillers sont là pour vous accompagner dans la construction d'une compréhension mutuelle, d'une résilience et d'un amour qui s'épanouit malgré les difficultés.
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Tellement doux Ashish Bhaiya, très bien exprimé et sincère. Je lui souhaite du bonheur où qu'elle soit et à vous tous ici aussi..?????????