« J'ai été déclaré guéri du cancer pour la première fois depuis ce jour maudit où ma langue a glissé sur ce que je croyais être une petite bosse disgracieuse dans ma bouche. Il y a neuf ans ! » Hemant Bhai termina son récit qui retraçait son traitement de près de dix ans, comprenant de multiples opérations, une chimiothérapie et une foule d'autres traitements nécessitant de fréquentes hospitalisations. Mais sa voix n'était ni joyeuse ni enthousiaste. Il regarda sa femme Tarulata Ben, qui lui serra la main pour la rassurer. Nous savions tous les trois ce qui allait suivre.
« On fait une pause avant de commencer le Tarulata ben ? » ai-je demandé. Nous nous sommes levés pour nous dégourdir les jambes et discuter.
Hemant Bhai et Tarulata ben étaient les dixièmes narrateurs du livre « Ten on Ten » , financé par la Fondation contre le cancer d'Ahmedabad, en hommage aux survivants du cancer de la tête et du cou et à leur courage indomptable. C'était le premier couple où chacun était le principal aidant de l'autre. Le jour où Hemant Bhai a été déclaré guéri, Tarulata ben a révélé à sa famille la grosseur qu'elle avait dans la bouche ! Oui, c'était un cancer. Elle s'en doutait depuis un certain temps. Quand je lui ai demandé si ce n'était pas un peu extrême de penser qu'une grosseur dans sa bouche était aussi cancéreuse, elle a répondu : « Je l'avais vu chez mon mari et l'évolution me semblait terriblement familière. »
« La maladie met à l’épreuve une relation, mais elle en révèle aussi la force. »
Nous nous sommes assis avec notre thé et notre café. J'ai lancé mon dictaphone et j'ai regardé Tarulata Ben, attendant qu'elle commence. Elle m'a simplement fixé du regard. Peut-être manquait-elle de mots pour commencer. C'est Hemant Bhai qui a rompu le silence.
Nous avions perdu deux mois cruciaux. Ma femme attendait que je sois guérie avant même de nous parler de la grosseur derrière sa dent de sagesse. Pendant soixante jours, elle avait enduré la douleur et l'inconfort, car mon médecin me faisait encore passer des examens. Finalement, j'ai été déclaré guéri du cancer et elle nous a parlé de sa petite bosse dans la bouche.
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Le lendemain matin, nous sommes allés chez le médecin, qui nous a prescrit une biopsie. Les deux jours précédant les résultats ont été consacrés à la prière. Le verdict est tombé : « Positif ». Positif pour des cellules cancéreuses . Notre cœur s'est serré. Était-ce une des cruelles plaisanteries de Dieu ? Je me souviens que nous étions assis dans le salon, le journal à la main, dans un silence complet. Tous, sauf Tarulata, pleuraient. Soulagée que je sois en bonne santé, elle ne prêtait guère attention à la nouvelle qui venait de lui être annoncée. « Vous avez besoin de votre père, il sera là. J'ai accompli mes devoirs. J'ai joué avec mes petits-enfants, Dieu a guéri votre père, alors qu'importe s'il a décidé que mon heure était venue ? » nous a-t-elle dit. Sa voix tremblait tandis qu'il racontait cette journée.
Tarulata ben reprit alors le récit. « Hemant se leva, essuya ses larmes et me dit : “Tu m’as aidé à affronter cette terrible épreuve pendant près de dix ans, qu’est-ce qui te fait croire que je te laisserai t’en aller ? Non, tu te battras pour nous, comme je me suis battu pour vous tous. Nous répondrons à l’épreuve que Dieu nous a imposée.” » La voix de Tarulata ben s’assombrit et Hemant Bhai reprit la parole.
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Le lendemain, nous sommes allés chez le médecin à l'heure prévue. Dès que nous sommes entrés dans son cabinet, il a plaisanté en disant que nous étions éligibles au forfait familial. Nous avons ri. Il avait déjà étudié le rapport et nous a annoncé que le cancer était guérissable, mais que Tarulata devrait subir une intervention chirurgicale pour retirer les tissus atteints. Nous avons poussé un soupir de soulagement. Mais Diwali approchait et Tarulata voulait la fêter à la maison. Le médecin a fait preuve de souplesse et a programmé l'opération pour le lendemain de Diwali. Le jour de Diwali, nous avons allumé des diyas et, par leur flamme, nous avons brûlé toute la négativité et la douleur. Nous avons tous fait l'aarti ensemble.
Tarulata a repris le récit : « Après l’opération, j’ai commencé la chimiothérapie et la radiothérapie.
Hemant savait exactement comment mon corps réagirait et était avec moi à chaque étape du processus, depuis l'aide à manger et à me reposer jusqu'à la gestion de l'irritation qui accompagne des traitements aussi agressifs.
J'ai tout affronté, comme lui : faiblesse, perte d'appétit, nausées constantes. Il m'a aidée à surmonter ces difficultés sans jamais se mettre en colère, contrairement à moi ! Il utilisait les mêmes astuces que j'avais employées avec lui pour me faire manger. Un jour, pendant le traitement, je lui ai demandé : « Qu'aurais-je fait sans toi ? » Il m'a répondu : « En fait, c'est un juste retour des choses, c'est mon tour maintenant de te donner des ordres comme tu le faisais à l'époque ! » Grâce à ces nombreux moments de légèreté, la douleur du traitement est devenue plus facile à supporter.
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Lorsque j'ai demandé à Hemant Bhai un message à mes lecteurs, il m'a fait remarquer que dans notre société, les femmes reléguent leur santé au second plan, s'occupant des petits et grands soucis de leur foyer et de leur famille. Or, la maîtresse de maison est le pilier de la cohésion familiale. Sa santé est tout aussi importante que celle de quiconque.
Il a déclaré : « Aux hommes de notre société, je voudrais dire : « Soyez conscients de cette tendance des femmes à traiter leur propre santé à la légère. C'est ici que nous devons prendre les devants et la traiter avec le sérieux que nos partenaires de vie méritent ».
J'ai rencontré à nouveau le couple lors du lancement du livre et je les ai vus tenir à tour de rôle l'assiette pendant que l'autre mangeait.
Groupes de soutien pour les aidants et les partenaires
Rejoindre un groupe de soutien peut apporter un réconfort émotionnel , des conseils pratiques et un sentiment d'appartenance à une communauté. Voici quelques avantages et types de groupes de soutien disponibles :
- Soutien affectif: Établissez des liens avec d’autres personnes qui comprennent les défis liés à la prestation de soins.
- Expériences partagées : Apprenez de ceux qui ont vécu des situations similaires.
- Les stratégies d'adaptation: Obtenez des conseils pratiques sur la gestion du stress, de l’épuisement professionnel et de la tension émotionnelle.
- Orientation professionnelle : De nombreux groupes disposent de thérapeutes ou d’experts qui offrent des informations précieuses.
- Sentiment d'appartenance: Réduit le sentiment d’isolement en offrant un espace sûr pour le partage.
Réflexions finales
Être ensemble dans la maladie et la douleur témoigne de la force et de la profondeur d'une relation. La maladie met à l'épreuve l'amour, la patience et la résilience, mais elle offre aussi l'occasion de cultiver la compassion, l'empathie et un soutien indéfectible. En affrontant les épreuves ensemble, les couples peuvent en ressortir plus forts, unis par un lien qui transcende les souffrances physiques et émotionnelles. L'amour, en de tels moments, n'est pas qu'une promesse : c'est un engagement partagé et une présence constante.
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