« J'ai été déclaré guéri du cancer pour la première fois depuis ce jour maudit où ma langue a glissé sur ce que je croyais être une petite bosse disgracieuse dans ma bouche. Il y a neuf ans ! » Hemant Bhai termina son récit qui retraçait son traitement de près de dix ans, comprenant de multiples opérations, une chimiothérapie et une foule d'autres traitements nécessitant de fréquentes hospitalisations. Mais sa voix n'était ni joyeuse ni enthousiaste. Il regarda sa femme Tarulata Ben, qui lui serra la main pour la rassurer. Nous savions tous les trois ce qui allait suivre.
« On fait une pause avant de commencer le Tarulata ben ? » ai-je demandé. Nous nous sommes levés pour nous dégourdir les jambes et discuter.
Le couple, Hemant Bhai et Tarulata ben étaient les dixièmes narrateurs du livre Dix contre dix, financé par la Fondation contre le cancer d'Ahmedabad, en hommage aux survivants du cancer de la tête et du cou et à leur détermination. C'était le premier couple où chacun était le principal aidant de l'autre. Voyez-vous, le jour où Hemant Bhai a été déclaré guéri du cancer, c'est le jour où Tarulata ben a annoncé à sa famille la grosseur dans sa bouche ! Oui, c'était un cancer. Elle le soupçonnait depuis un moment. Quand je lui ai demandé s'il n'était pas un peu extrême de penser qu'une grosseur dans sa bouche était également cancéreuse, elle a répondu : « Je l'avais déjà observée chez mon mari et la trajectoire semblait terriblement familière. »
« La maladie met à l’épreuve une relation, mais elle en révèle aussi la force. »
Nous nous sommes assis avec notre thé et notre café. J'ai lancé mon dictaphone et j'ai regardé Tarulata Ben, attendant qu'elle commence. Elle m'a simplement fixé du regard. Peut-être manquait-elle de mots pour commencer. C'est Hemant Bhai qui a rompu le silence.
Nous avions perdu deux mois cruciaux. Ma femme attendait que je sois guérie avant même de nous parler de la grosseur derrière sa dent de sagesse. Pendant soixante jours, elle avait enduré la douleur et l'inconfort, car mon médecin me faisait encore passer des examens. Finalement, j'ai été déclaré guéri du cancer et elle nous a parlé de sa petite bosse dans la bouche.
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Dès le lendemain matin, nous sommes allés chez le médecin, qui nous a prescrit une biopsie. Nous avons passé les deux jours précédant le résultat à prier. Le résultat était positif. Positif pour les cellules cancéreusesNos cœurs se serraient, nous demandant si c'était une cruelle plaisanterie de Dieu. Je me souviens que nous étions assis au salon, le journal à la main, dans un silence complet. Tout le monde pleurait, sauf Tarulata. Elle était encore soulagée que j'aille bien et ne prêtait pas beaucoup d'attention à ce qui venait de lui être annoncé. « Tu as besoin de ton père, il sera là. J'ai terminé mes devoirs. J'ai joué avec mes petits-enfants, Dieu a guéri ton père, et alors s'il a décidé qu'il était temps pour moi de partir ? » dit-elle à nous tous. Sa voix tremblait tandis qu'il racontait la journée.
Tarulata ben reprit alors la narration. « Hemant se leva de son siège, essuya ses larmes et me dit : « Tu m'as aidé à gérer cette misérable chose pendant près d'une décennie, qu'est-ce qui te fait penser que je vais te laisser partir ? Non, vous vous battrez pour nous, comme je me suis battu pour vous tous. Nous répondrons à la main que Dieu nous a donnée. » La voix de Tarulata ben s'alourdit et Hemant Bhai reprit la parole.
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Le lendemain, nous avons rendu visite au médecin à l'heure convenue. Dès notre arrivée dans sa cabine, il a plaisanté en disant que nous étions admissibles au forfait familial. Nous avons ri. Il avait déjà étudié le rapport et nous avait dit que le cancer était guérissable, mais que Tarulata aurait besoin d'une intervention chirurgicale pour retirer les tissus affectés. Nous avons poussé un soupir de soulagement. Mais Diwali approchait et Tarulata voulait le fêter à la maison. Le médecin nous a accordé une pause et a programmé l'opération le lendemain de Diwali. Le jour de Diwali, nous avons allumé diyas et avec elle, nous avons brûlé toute la négativité et la douleur. Nous avons tous joué aarti ensemble."
Tarulata a repris le récit : « Après l’opération, j’ai commencé la chimiothérapie et la radiothérapie.
Hemant savait exactement comment mon corps réagirait et était avec moi à chaque étape du processus, depuis l'aide à manger et à me reposer jusqu'à la gestion de l'irritation qui accompagne des traitements aussi agressifs.
J’ai tout affronté, comme lui : faiblesse, perte d’appétit, sensation constante de nausée. Il m'a aidé J'ai réussi à les gérer sans piquer une seule crise, j'en ai fait tellement ! Il utilisait les mêmes astuces que moi pour me faire manger. Je lui ai demandé un jour, pendant le traitement : « Qu'aurais-je fait sans toi ? » Il m'a répondu : « En fait, c'est juste une revanche, c'est l'occasion pour moi de te commander comme tu le faisais avant ! » Grâce à ces moments de légèreté, la douleur du traitement est devenue plus facile à supporter.
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Lorsque j'ai demandé à Hemant Bhai un message à mes lecteurs, il m'a fait remarquer que dans notre société, les femmes reléguent leur santé au second plan, s'occupant des petits et grands soucis de leur foyer et de leur famille. Or, la maîtresse de maison est le pilier de la cohésion familiale. Sa santé est tout aussi importante que celle de quiconque.
Il a déclaré : « Aux hommes de notre société, je voudrais dire : « Soyez conscients de cette tendance des femmes à traiter leur propre santé à la légère. C'est ici que nous devons prendre les devants et la traiter avec le sérieux que nos partenaires de vie méritent ».
J'ai rencontré à nouveau le couple lors du lancement du livre et je les ai vus tenir à tour de rôle l'assiette pendant que l'autre mangeait.
Groupes de soutien pour les aidants et les partenaires
Rejoindre un groupe de soutien peut apporter soulagement émotionnel, des conseils pratiques et un esprit communautaire. Voici quelques avantages clés et types de groupes de soutien disponibles :
- Soutien affectif: Établissez des liens avec d’autres personnes qui comprennent les défis liés à la prestation de soins.
- Expériences partagées : Apprenez de ceux qui ont vécu des situations similaires.
- Les stratégies d'adaptation: Obtenez des conseils pratiques sur la gestion du stress, de l’épuisement professionnel et de la tension émotionnelle.
- Orientation professionnelle : De nombreux groupes disposent de thérapeutes ou d’experts qui offrent des informations précieuses.
- Sentiment d'appartenance: Réduit le sentiment d’isolement en offrant un espace sûr pour le partage.
Réflexions finales
Être ensemble dans la maladie et la douleur témoigne de la force et de la profondeur d'une relation. La maladie met à l'épreuve les limites de l'amour, de la patience et de la résilience, mais elle offre aussi l'occasion de cultiver la compassion, l'empathie et un soutien indéfectible. En affrontant les difficultés ensemble, les couples peuvent en sortir plus forts, tissés d'un lien qui transcende les épreuves physiques et psychologiques. luttes émotionnelles. Dans de tels moments, l’amour n’est pas seulement une promesse : c’est une pratique d’engagement partagé et de présence inébranlable.
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