Lupus e relazioni: amare una persona con il lupus

Costruire relazioni solide con qualcuno che convive con il lupus

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Aggiornato il: 20 gennaio 2025
Amare qualcuno con il lupus
Spargi l'amore

Amare una persona affetta da lupus comporta una serie di responsabilità e non ottenere i risultati desiderati e i risultati dei test dopo mesi e persino anni di cure e supporto può demotivare chiunque e farle perdere anche la minima speranza a cui si aggrappava.

Per amare ed essere presenti per una persona affetta da lupus, è importante innanzitutto comprendere la natura della malattia. Il lupus è una malattia autoimmune in cui il sistema immunitario attacca i propri tessuti sani, causando gravi problemi come l'insufficienza d'organo e, in casi estremi, persino la morte.

Lupus e relazioni

Le informazioni sul lupus sono essenziali per i coniugi affetti dalla malattia, in modo da poter offrire supporto alla persona cara ed essere al suo fianco quando ne ha più bisogno. Probabilmente non vorrebbe essere coccolata e trattata come un bambino, quindi anche il modo in cui offrite supporto può fare la differenza nel modo in cui riceverà l'aiuto.

È importante informarsi sulla malattia, elaborare un piano e capire che amare qualcuno Affrontare il lupus non è solo una battaglia fisica, ma anche mentale. E proprio per questo motivo, dovrai apportare cambiamenti al tuo stile di vita e adattarti alle nuove situazioni molto più rapidamente.

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Un'esperienza di pre-morte

Il proiettile cadde direttamente nel bunker.

Eravamo in sei a ripararci dai pesanti bombardamenti nella nostra postazione remota, situata ad altitudini glaciali su un ghiacciaio lontano. Quando mi sono ripreso dall'impatto, sono rimasto sorpreso di ritrovarmi vivo e illeso. In quel momento, la mia mente era vuota di pensieri tranne uno: non avevo nemmeno detto alla mia ragazza che la amavo!

Nel caos dei giorni che seguirono, trovai il tempo di scriverle su un foglio di carta strappato. Nessun preambolo, nessun linguaggio fiorito, nessun segni evidenti di flirt — Ho persino dimenticato di dire che pensavo fosse la ragazza più bella che avessi mai incontrato. Ho semplicemente scritto che la vita era troppo breve per non ammettere che la amavo e che volevo che diventasse mia moglie.

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Ci siamo spostati molto

Avevo ventun anni e lei era ancora all'università. Io ero appena uscito dall'accademia militare ed ero al mio primo incarico. Entrambi i nostri padri erano ufficiali dell'esercito in servizio nella stessa base ed era così che ci eravamo conosciuti diversi anni prima. Lei era molto brillante a livello accademico e i suoi genitori nutrivano grandi speranze per la sua carriera.

Questa era Moira. I successivi sei anni trascorsero in un vortice di amore e felicità. Ci trasferimmo spesso a causa dei miei incarichi. Vivevamo in case di fango e tende. Fu in quelle piccole case che creammo i ricordi più indimenticabili. Le mogli avevano poco da fare in quelle zone remote, così Moira imparò da sola a cucinare i piatti più deliziosi e persino a padroneggiare i dessert.

Mi ha anche fatto il regalo più prezioso, nostra figlia Shay. Quando ha compiuto ventisei anni, Moira ha notato delle eruzioni cutanee sulla sua pelle. Temendo un'infezione, siamo andati da un dermatologo. La sua diagnosi ha mandato in frantumi la nostra vita perfetta.

Le è stato diagnosticato il lupus

Moira era affetta da lupus, una malattia autoimmune che colpisce tutti gli organi del corpo, distruggendoli gradualmente in ordine casuale. La cosa ancora peggiore era la notizia che il lupus era incurabile e che a Moira restavano circa due anni di vita. Il mio amico è affetto da lupus e, dopo averlo visto soffrire ogni giorno, temevo di vedere anche mia moglie attraversare la stessa situazione.

Mi sono prefissato l'obiettivo di imparare tutto il possibile sul lupus. Con l'aiuto di Internet e dei libri, ho approfondito la ricerca medica condotta in qualsiasi struttura medica del mondo. Tutti concordavano sul fatto che non esistesse una cura. Ci sono stati però diversi suggerimenti su come prolungare la vita del paziente, e abbiamo iniziato a lavorare in quella direzione.

A quel punto, la sua malattia si era diffusa ai polmoni e al cuore. Lei e Shay erano le mie motivi per non rinunciare all'amoree sapevo che sarei stata lì per tenerle la mano in ogni fase del percorso.

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La diagnosi ha rovinato la nostra vita perfetta

Abbiamo deciso di rendere ogni momento speciale

La fase successiva della nostra vita è stata l'accettazione. Una volta smesso di negare la situazione, abbiamo deciso che non avremmo permesso che distruggesse la gioia di trascorrere i giorni che ci restavano insieme. Abbiamo iniziato a vivere la vita come se ogni momento fosse l'ultimo.

Nessun desiderio è rimasto insoddisfatto; nessun sogno è stato difficile da realizzare. Abbiamo cenato nei migliori ristoranti, visto tutti i film disponibili, organizzato un picnic in campagna ogni fine settimana. Abbiamo sfruttato al massimo ogni giorno.

Abbiamo comprato un SUV di seconda mano e abbiamo setacciato ogni luogo degno di essere visitato nel raggio di trecento chilometri. Una persona affetta da lupus è spesso schiacciata dal dolore e dalla disperazione, ma Moira voleva che la sua famiglia la ricordasse come una persona che ha vissuto una vita felice e libera, e così abbiamo continuato a viaggiare.

“Insieme, l’amore e il lavoro di squadra possono superare anche gli ostacoli più difficili del lupus.”

Quanto più le sue condizioni peggioravano, tanto più intensamente vivevamo

Il nostro amore e la nostra devozione reciproca raggiunsero livelli ossessivi. Parlavamo apertamente della malattia di Moira e affrontavamo le sue frequenti visite in ospedale con naturalezza. Nostra figlia è cresciuta in questo ambiente. Moira ci teneva costantemente impegnati con i suoi progetti di vivere di più, fare di più e vedere di più ogni giorno.

Mi ha spinto a dare il massimo. Quando mi è stato offerto un prestigioso incarico ONU in Africa, mi ha incoraggiato ad accettarlo, perché avrebbe fatto miracoli per la mia carriera e mi avrebbe offerto una preziosa visibilità internazionale. In quel periodo ha vissuto da sola con Shay. Al mio ritorno, sono stato promosso al grado di colonnello e inviato al comando della mia unità dall'altra parte del Paese.

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E presto ci ha lasciato

Dopo un anno di separazione, vivere di nuovo insieme è diventato ancora più speciale. Abbiamo comprato una macchina nuova. Abbiamo fatto nuove amicizie. Siamo andati a tutte le feste, anche se per Moira stava diventando sempre più difficile salire le scale, vivere senza aria condizionata e stare al sole. Ma, per essere una persona con il lupus, era più entusiasta di chiunque di noi.

Il Natale si avvicinava. I nostri amici vennero a trovarci per invitarci a una festa di Natale il sabato successivo. Come da copione, Moira si offrì di portare il dolce. Quel giorno rimase a letto, quasi senza alzare la testa, ma il suo umore era più luminoso che mai. Arrovellandosi sul fatto che qualcuno l'avesse vista in pigiama, ma che stesse ancora pensando ai dolci da preparare, rimase viva e consapevole di tutto.

La festa di Natale non ebbe mai luogo. Moira morì il giorno dopo. Aveva trentotto anni e otto giorni. Sebbene la sua scomparsa non fosse stata esattamente improvvisa, non eravamo preparati all'immenso dolore che ci portò. Poco dopo, decisi che volevo diventare un papà casalingo e non perdere nessuna tappa importante nella vita di Shay, dato che era l'unica persona di famiglia che mi era rimasta.

Mi amava più di quanto una donna possa amare un uomo. La sua amica mi raccontò, dopo la sua morte, che Moira una volta le aveva detto: "La mia pelle sta peggiorando, ho verruche e segni dappertutto, ma Ron mi fa ancora sentire la donna più bella del mondo. Voglio vivere ancora un po' solo per poterlo amare ancora di più."

Amare qualcuno con il lupus è la cosa più difficile che abbia mai fatto. I momenti sono sempre difficili e c'è la costante e fastidiosa paura della morte in fondo alla mente. Ma il vero amore vince su tutto. La vita è troppo breve per privare te stesso o chiunque altro dell'amore, quindi assicurati di dirlo al tuo amici e la famiglia quanto li ami oggi.

FAQ

1. Il lupus può causare problemi di rabbia?

Il lupus può provocare molti cambiamenti nella salute mentale, provocando gravi sbalzi d'umore e problemi di rabbia.

2. Dovresti uscire con una persona affetta da lupus?

La vita è troppo breve per non stare con la persona che ami. Lupus o no, rendi speciale ogni momento con il tuo partner.

3. Lo stress estremo può causare il lupus?

Alcune ricerche hanno dimostrato che lo stress estremo può portare a malattie autoimmuni come il lupus e l'artrite.

Considerazioni finali

Amare una persona affetta da lupus richiede comprensione, pazienza e una comunicazione aperta. Questa malattia autoimmune può comportare sfide fisiche ed emotive, ma con empatia e lavoro di squadra, le coppie possono creare un legame forte e di supporto. Informarsi sul lupus, rispettare i limiti del partner ed essere fonte di incoraggiamento rafforzerà la vostra relazione. L'amore diventa ancora più significativo quando si affrontano insieme gli ostacoli della vita. I nostri consulenti sono qui per aiutarti costruire comprensione, resilienza e amore che prosperano nonostante gli ostacoli.

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