Insieme nella malattia e nel dolore

"Sono stato dichiarato guarito dal cancro per la prima volta da quel giorno maledetto in cui la mia lingua ha sfiorato quella che pensavo fosse una minuscola protuberanza in bocca. Nove anni fa!" Hemant Bhai concluse il suo racconto che ripercorreva il suo percorso di quasi un decennio, tra interventi chirurgici multipli, chemioterapia e una serie di altri trattamenti che richiedevano frequenti ricoveri ospedalieri. Ma la sua voce non era né allegra né eccitata. Guardò sua moglie Tarulata ben e lei gli strinse la mano in segno di rassicurazione. Tutti e tre sapevamo cosa sarebbe successo dopo.

"Dobbiamo fare una pausa prima di iniziare con Tarulata ben?" chiesi e ci alzammo per sgranchirci le gambe e fare una conversazione informale.

La coppia, Hemant Bhai e Tarulata ben sono stati i decimi narratori del libro Dieci su dieci, finanziato dalla Ahmedabad Cancer Foundation, in omaggio ai sopravvissuti al cancro alla testa e al collo e al loro spirito indomito. Questa è stata la prima coppia in cui ognuno si è preso cura dell'altro, in modo primario. Vedete, il giorno in cui Hemant Bhai è stato dichiarato guarito dal cancro è stato il giorno in cui Tarulata Ben ha raccontato alla sua famiglia del nodulo in bocca! Sì, era un cancro. Lo sospettava da tempo. Quando le ho chiesto se non fosse un po' esagerato pensare che anche un nodulo in bocca fosse cancerogeno, ha risposto: "L'avevo visto in mio marito e la traiettoria mi sembrava spaventosamente familiare".

Ci sedemmo con il nostro tè e caffè. Accesi il mio registratore e guardai Tarulata ben, aspettando che iniziasse. Lei mi fissò. Forse non riusciva a trovare le parole per iniziare. Fu Hemant Bhai a rompere il silenzio.

Avevamo perso due mesi cruciali. Mia moglie aveva aspettato che mi dessi una diagnosi certa prima ancora di raccontarci del nodulo dietro il dente del giudizio. Per sessanta giorni aveva sopportato dolore e fastidio perché il mio medico mi stava ancora sottoponendo ad alcuni esami. Alla fine, mi hanno dichiarato guarito dal cancro e lei ci ha parlato del piccolo nodulo che aveva in bocca.

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"La mattina dopo siamo andati dal medico, che ci ha prescritto una biopsia. Abbiamo trascorso due giorni a pregare prima che arrivasse il risultato. Il referto era 'Positivo'. Positivo per le cellule canceroseCi sentimmo mancare il cuore mentre ci chiedevamo se fosse uno degli scherzi crudeli di Dio. Ricordo che eravamo seduti in salotto con il giornale in completo silenzio. Tutti tranne Tarulata piangevano. Lei era ancora sollevata che stessi bene e non pensava molto a ciò che le era appena stato annunciato. "Hai bisogno di tuo padre, lui sarà lì. Ho finito i miei doveri. Ho giocato con i miei nipoti, Dio ha guarito tuo padre, quindi che importa se ha deciso che è ora che io vada", disse a tutti noi. La sua voce tremava mentre raccontava la giornata.

Tarulata ben prese quindi la narrazione. "Hemant si alzò dal suo posto, si asciugò le lacrime e mi disse: 'Mi hai aiutato ad affrontare questa cosa miserabile per quasi un decennio, cosa ti fa pensare che lo farò ti ha lasciato andare via? No, combatterete per noi, come io ho combattuto per tutti voi. Risponderemo alla mano che Dio ci ha dato". La voce di Tarulata ben si fece pesante e Hemant Bhai riprese il sopravvento.

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Il giorno dopo siamo andati dal medico all'ora stabilita. Appena entrati nella sua cabina, il medico ha scherzato dicendo che stavamo ottenendo i requisiti per il pacchetto famiglia. Abbiamo riso. Aveva già studiato il referto e ci aveva detto che il cancro era curabile, ma che Tarulata avrebbe dovuto essere operata per rimuovere i tessuti colpiti. Abbiamo tirato un sospiro di sollievo. Ma Diwali era dietro l'angolo e Tarulata voleva festeggiarlo a casa. Il medico ci ha dato un po' di margine e ha programmato l'intervento per il giorno dopo Diwali. Il giorno di Diwali ci siamo accesi diyas e con esso bruciava tutta la negatività e il dolore. Tutti noi abbiamo eseguito Aarti insieme."

Tarulata riprese la narrazione. "Dopo l'intervento, ho iniziato la chemioterapia e la radioterapia.

Hemant sapeva esattamente come avrebbe reagito il mio corpo ed è stato al mio fianco in ogni fase del percorso, dall'aiutarmi a mangiare e riposare correttamente alla gestione dell'irritazione che deriva da trattamenti così aggressivi.

Ho affrontato tutto, proprio come aveva fatto lui: debolezza, perdita di appetito, costante sensazione di nausea. Mi ha aiutato affrontarli senza nemmeno un capriccio, ne ho fatti così tanti! Ha usato gli stessi trucchi che ho usato io con lui per farmi mangiare. Una volta durante il trattamento gli ho chiesto: "Cosa avrei fatto senza di te?". Lui ha risposto: "In realtà è solo un colpo di scena, ora è la mia occasione per comandarti a bacchetta come hai fatto tu allora!". Con tanti momenti di leggerezza, il dolore del trattamento è diventato più facile da gestire."

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Quando ho chiesto a Hemant Bhai di lasciare un messaggio ai miei lettori, mi ha fatto notare che nella nostra società le donne mettono la salute in secondo piano mentre si occupano delle piccole e grandi questioni della casa e della famiglia. Ma la padrona di casa è il fulcro che tiene unita la famiglia. La sua salute non è meno importante di quella di chiunque altro.

Ha affermato: "Agli uomini della nostra società, vorrei dire: 'Siate consapevoli di questa tendenza delle donne a trattare la propria salute con leggerezza; è qui che dovremmo prendere l'iniziativa e affrontare la questione con la serietà che i nostri partner meritano'".

Ho incontrato di nuovo la coppia alla presentazione del libro e li ho visti alternarsi nel tenere il piatto mentre l'altro mangiava.

Gruppi di supporto per caregiver e partner

Unirsi a un gruppo di supporto può fornire sollievo emotivo, consigli pratici e senso di comunità. Ecco alcuni dei principali vantaggi e tipologie di gruppi di supporto disponibili:

• Supporto emotivo: Entra in contatto con altre persone che comprendono le sfide dell'assistenza.
• Esperienze condivise: Impara da chi ha vissuto situazioni simili.
• Strategie di coping: Ottieni consigli pratici su come gestire lo stress, il burnout e la tensione emotiva.
• Guida professionale: Molti gruppi hanno terapeuti o esperti che offrono spunti preziosi.
• Senso di appartenenza: Riduce la sensazione di isolamento offrendo uno spazio sicuro in cui condividere.

Considerazioni finali

Stare insieme nella malattia e nel dolore è una testimonianza della forza e della profondità di una relazione. La malattia mette alla prova i limiti dell'amore, della pazienza e della resilienza, ma offre anche l'opportunità di coltivare compassione, empatia e un sostegno incrollabile. Affrontando insieme le sfide, le coppie possono emergere più forti, con un legame che trascende la sfera fisica e lotte emotive. In questi momenti l'amore non è solo una promessa: è una pratica di impegno condiviso e di presenza incrollabile.

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