Insieme nella malattia e nel dolore

Spargi l'amore

"Sono stato dichiarato guarito dal cancro per la prima volta da quel giorno maledetto in cui la mia lingua ha sfiorato quella che pensavo fosse una minuscola protuberanza in bocca. Nove anni fa!" Hemant Bhai concluse il suo racconto che ripercorreva il suo percorso di quasi un decennio, tra interventi chirurgici multipli, chemioterapia e una serie di altri trattamenti che richiedevano frequenti ricoveri ospedalieri. Ma la sua voce non era né allegra né eccitata. Guardò sua moglie Tarulata ben e lei gli strinse la mano in segno di rassicurazione. Tutti e tre sapevamo cosa sarebbe successo dopo.

"Dobbiamo fare una pausa prima di iniziare con Tarulata ben?" chiesi e ci alzammo per sgranchirci le gambe e fare una conversazione informale.

La coppia, Hemant Bhai e Tarulata ben, è stata la decima a narrare il libro "Ten on Ten" , finanziato dalla Ahmedabad Cancer Foundation, in omaggio ai sopravvissuti al cancro alla testa e al collo e al loro spirito indomabile. Questa è stata la prima coppia in cui ciascuno dei due si è preso cura dell'altro. Il giorno in cui Hemant Bhai è stato dichiarato guarito dal cancro, Tarulata ben ha parlato alla sua famiglia del nodulo in bocca! Sì, era cancro. Lo sospettava da un po'. Quando le ho chiesto se non fosse un po' azzardato pensare che anche un nodulo in bocca potesse essere canceroso, ha risposto: "L'avevo visto in mio marito e la traiettoria mi sembrava spaventosamente familiare".

“La malattia mette alla prova una relazione, ma ne rivela anche la forza.”

Ci sedemmo con il nostro tè e caffè. Accesi il mio registratore e guardai Tarulata ben, aspettando che iniziasse. Lei mi fissò. Forse non riusciva a trovare le parole per iniziare. Fu Hemant Bhai a rompere il silenzio.

Avevamo perso due mesi cruciali. Mia moglie aveva aspettato che mi dessi una diagnosi certa prima ancora di raccontarci del nodulo dietro il dente del giudizio. Per sessanta giorni aveva sopportato dolore e fastidio perché il mio medico mi stava ancora sottoponendo ad alcuni esami. Alla fine, mi hanno dichiarato guarito dal cancro e lei ci ha parlato del piccolo nodulo che aveva in bocca.

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«La mattina seguente andammo dal medico, che ci prescrisse una biopsia. I due giorni che precedettero l'esito li trascorremmo in preghiera. Il referto era "Positivo". Positivo per cellule cancerose . Ci si strinse il cuore, chiedendoci se fosse uno dei crudeli scherzi di Dio. Ricordo che eravamo seduti in salotto con il referto in completo silenzio. Tutti, tranne Tarulata, piangevano. Lei era ancora sollevata che io stessi bene e non si soffermò molto su quanto le era stato appena comunicato. "Avete bisogno di vostro padre, lui sarà lì. Io ho finito con i miei doveri. Ho giocato con i miei nipoti, Dio ha guarito vostro padre, e allora se ha deciso che è ora che io me ne vada?", disse a tutti noi.» La sua voce tremava mentre raccontava quel giorno.

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Tarulata ben riprese quindi la narrazione. "Hemant si alzò dal suo posto, si asciugò le lacrime e mi disse: 'Mi hai aiutato ad affrontare questa situazione terribile per quasi un decennio, cosa ti fa pensare che ti lascerò andare? No, tu combatterai per noi, come io ho combattuto per tutti voi. Risponderemo alla mano che Dio ci ha dato'." La voce di Tarulata ben si fece pesante e Hemant Bhai riprese a parlare.

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«Il giorno dopo ci siamo recati dal dottore all'orario stabilito. Appena entrati nel suo studio, il dottore ha scherzato dicendo che stavamo per usufruire del pacchetto famiglia. Abbiamo riso. Aveva già esaminato il referto e ci ha detto che il cancro era curabile, ma che Tarulata avrebbe avuto bisogno di un intervento chirurgico per rimuovere i tessuti colpiti. Abbiamo tirato un sospiro di sollievo. Ma Diwali era alle porte e Tarulata voleva festeggiarlo a casa. Il dottore ci ha concesso una proroga e ha programmato l'intervento per il giorno dopo Diwali. Il giorno di Diwali abbiamo acceso le diya e con esse abbiamo bruciato via tutta la negatività e il dolore. Abbiamo fatto tutti insieme l'aarti .»

Tarulata riprese la narrazione. "Dopo l'intervento, ho iniziato la chemioterapia e la radioterapia.

Hemant sapeva esattamente come avrebbe reagito il mio corpo ed è stato al mio fianco in ogni fase del percorso, dall'aiutarmi a mangiare e riposare correttamente alla gestione dell'irritazione che deriva da trattamenti così aggressivi.

Ho affrontato tutto, proprio come lui: debolezza, perdita di appetito, nausea costante. Mi ha aiutato a gestirli senza mai perdere la pazienza, cosa che invece ho fatto tante volte! Ha usato gli stessi stratagemmi che usavo io con lui per farmi mangiare. Una volta, durante la terapia, gli ho chiesto: "Cosa avrei fatto senza di te?". Lui mi ha risposto: "In realtà è solo un occhio per occhio, dente per dente, ora è la mia occasione per comandarti a bacchetta come facevi tu allora!". Grazie a tanti momenti più leggeri come questo, il dolore della terapia è diventato più sopportabile.

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Quando ho chiesto a Hemant Bhai di lasciare un messaggio ai miei lettori, mi ha fatto notare che nella nostra società le donne mettono la salute in secondo piano mentre si occupano delle piccole e grandi questioni della casa e della famiglia. Ma la padrona di casa è il fulcro che tiene unita la famiglia. La sua salute non è meno importante di quella di chiunque altro.

Ha affermato: "Agli uomini della nostra società, vorrei dire: 'Siate consapevoli di questa tendenza delle donne a trattare la propria salute con leggerezza; è qui che dovremmo prendere l'iniziativa e affrontare la questione con la serietà che i nostri partner meritano'".

Ho incontrato di nuovo la coppia alla presentazione del libro e li ho visti alternarsi nel tenere il piatto mentre l'altro mangiava.

Gruppi di supporto per caregiver e partner

Partecipare a un gruppo di supporto può offrire sollievo emotivo , consigli pratici e un senso di comunità. Ecco alcuni dei principali vantaggi e delle tipologie di gruppi di supporto disponibili:

Supporto emotivo: Entra in contatto con altre persone che comprendono le sfide dell'assistenza.
Esperienze condivise: Impara da chi ha vissuto situazioni simili.
Strategie di coping: Ottieni consigli pratici su come gestire lo stress, il burnout e la tensione emotiva.
Guida professionale: Molti gruppi hanno terapeuti o esperti che offrono spunti preziosi.
Senso di appartenenza: Riduce la sensazione di isolamento offrendo uno spazio sicuro in cui condividere.

Considerazioni finali

Stare insieme nella malattia e nel dolore è la prova della forza e della profondità di una relazione. La malattia mette alla prova i limiti dell'amore, della pazienza e della resilienza, ma offre anche l'opportunità di coltivare la compassione, l'empatia e un sostegno incrollabile. Affrontando insieme le sfide, le coppie possono uscirne più forti, con un legame che trascende le difficoltà fisiche ed emotive. L'amore in questi momenti non è solo una promessa, ma una pratica di impegno condiviso e presenza costante.

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