Att älska någon med lupus kommer med en mängd ansvarsområden, och att inte få önskat resultat och testrapporter efter månader och till och med år av vård och stöd kan demotivera vilken person som helst och få dem att tappa det lilla hopp de än höll fast vid.
För att älska och finnas där för någon med lupus är det viktigt att först förstå sjukdomens natur. Lupus är en autoimmun sjukdom där en persons immunsystem angriper sina egna friska vävnader, vilket leder till allvarliga problem som organsvikt och i extrema fall till och med dödsfall.
Lupus och relationer
Innehållsförteckning
Lupusinformation för makar med sjukdomen är viktig att känna till för att ge stöd till din älskade och finnas där för dem när de behöver det som mest. De skulle förmodligen inte vilja bli omhuldade och bebisade, så sättet du ger stöd på gör också skillnad i hur de får hjälpen.
Det är viktigt att utbilda sig om sjukdomen, göra en plan och förstå att det att älska någon med lupus inte bara är en fysisk kamp utan också en mental. Och just av den anledningen kommer du att behöva göra förändringar i din livsstil och anpassa dig till nya situationer mycket snabbare.
Relaterad läsning: Hur hon hanterade sin makes psykiska sjukdom
En nära döden-upplevelse
Granaten föll direkt ner i bunkern.
Sex av oss tog skydd från kraftig beskjutning på vår plats i den avlägsna posten belägen på isiga höjder i en avlägsen glaciär. När jag återhämtade mig från nedslaget blev jag förvånad över att finna mig själv vid liv och oskadd. I det ögonblicket saknade min hjärna alla tankar utom en — jag hade inte ens sagt till min flickvän att jag älskade henne!
Mitt i kaoset under de följande dagarna fann jag tid att skriva till henne på ett sönderrivet papper. Ingen inledning, inget blommigt språk, inga uppenbara tecken på flirt – jag glömde till och med att nämna att jag tyckte att hon var den vackraste flickan jag någonsin träffat. Jag skrev helt enkelt att livet var för kort för att inte erkänna att jag älskade henne och ville att hon skulle bli min fru.
Relaterad läsning: 21 saker att göra och inte göra när man dejtar en änkling
Vi flyttade runt mycket
Jag var tjugoett och hon gick fortfarande på college. Jag var färsk från militärakademin och på mitt första inlägg. Båda våra fäder var arméofficerare som tjänstgjorde på samma station och det var så vi träffades för flera år sedan. Hon var mycket duktig akademiskt och hennes föräldrar hade stora förhoppningar på hennes karriär.
Det var Moira. De följande sex åren gick i en yr av kärlek och lycka. Vi flyttade ofta på grund av mina inlägg. Vi bodde i lerhus och tält. Det var i de små husen vi skapade de mest fantastiska minnen. Fruar hade lite att göra i de avlägsna områdena, så Moira lärde sig själv att laga de mest läckra rätterna och till och med bemästra efterrätter.
Hon gav mig också min mest värdefulla gåva, vår dotter Shay. När hon fyllde tjugosex märkte Moira utslag på hennes hud. Av rädsla för en infektion besökte vi en hudläkare. Hans diagnos krossade vårt perfekta liv.
Hon fick diagnosen Lupus
Moira hade Lupus, en autoimmun sjukdom som påverkar alla kroppens organ och gradvis dödar var och en i slumpmässig ordning. Ännu värre var nyheten att Lupus var obotlig och att Moira hade ungefär två år kvar att leva. Min vän har lupus, och efter att ha sett honom lida av smärta varje dag, fruktade jag att se min fru gå igenom det också.
Jag gjorde det till mitt uppdrag att lära mig allt jag kunde om Lupus. Med hjälp av Internet och böcker grävde jag djupt ner i medicinsk forskning som utförs på vilken medicinsk anläggning som helst i världen. Alla var överens om att det inte fanns något botemedel. Det fanns dock flera förslag på hur man kunde förlänga patientens tid, och vi började arbeta mot det.
Vid det laget hade hennes sjukdom spridit sig till hennes lungor och hjärta. Hon och Shay var mina skäl att inte ge upp kärleken , och jag visste att jag skulle finnas där för att hålla hennes hand genom varje steg på vägen.
Vi bestämde oss för att göra varje ögonblick speciellt
Nästa fas i vårt liv var acceptans. När vi väl slutade förneka situationen bestämde vi oss för att vi inte skulle tillåta det att förstöra glädjen att tillbringa våra återstående dagar tillsammans. Vi började leva livet som att varje ögonblick var vårt sista.
Ingen önskan fick lämnas ouppfylld; ingen dröm var svår att följa. Vi åt på de bästa restaurangerna, såg varje film som rullade ut, varje helg innebar en picknick på landsbygden. Vi kramade ut det maximala som varje dag hade att erbjuda.
Vi köpte en begagnad SUV och letade igenom varje plats som var värd att besöka inom två hundra mil. En person med lupus är ofta fast i smärta och förtvivlan, men Moira ville att hennes familj skulle minnas henne som någon som levde ett lyckligt, fritt liv, och så fortsatte vi att resa.
"Tillsammans kan kärlek och lagarbete övervinna även de tuffaste hindren för lupus."
Ju mer hennes tillstånd försämrades, desto mer intensivt levde vi
Vår kärlek och hängivenhet för varandra växte till tvångsmässiga nivåer. Vi diskuterade Moiras sjukdom öppet och hanterade hennes täta sjukhusbesök på ett sakligt sätt. Vår dotter växte upp i den här miljön. Moira höll oss fullt sysselsatta med sina planer på att leva mer, göra mer och se mer varje dag.
Hon pressade mig att göra mitt bästa. När jag erbjöds ett prestigefyllt FN-uppdrag i Afrika, uppmanade hon mig att ta upp det, eftersom det skulle göra underverk för min karriär samtidigt som det skulle ge mig ovärderlig internationell exponering. Hon bodde ensam med Shay under den tiden. När jag återvände befordrades jag till överste och sattes in för att leda min enhet halvvägs över landet.
Relaterad läsning: Jag var änka och ensamstående mamma vid 28 års ålder tills livet gav mig en andra chans
Och snart lämnade hon oss
Efter ett år av separation blev det ännu mer speciellt att leva tillsammans igen . Vi köpte en ny bil. Vi fick nya vänner. Vi var på varje fest trots att det blev allt svårare för Moira att gå i trappor, leva utan luftkonditionering och vara ute i solen. Men för att vara en person med lupus var hon mer entusiastisk än någon av oss.
Julen närmade sig. Våra vänner tittade in för att bjuda in oss på julfest nästa lördag. Vanen trogen erbjöd sig Moira att ta med efterrätten. Hon låg i sängen den dagen och lyfte knappt på huvudet, men hennes ande var ljus som alltid. Bråkade om tänk om någon såg henne i hennes pyjamas men fortfarande planerade efterrätter att göra, förblev hon vid liv och medveten om allt.
Julfesten hände aldrig. Moira gick bort dagen efter. Hon var trettioåtta år och åtta dagar gammal. Även om hennes bortgång inte var precis plötsligt, var vi inte beredda på den enorma sorg det förde oss med. Strax efter bestämde jag mig för att jag ville bli en hemma-pappa och inte missa någon milstolpe i Shays liv eftersom hon var den enda familjen jag hade kvar.
Hon älskade mig mer än någon kvinna kunde älska en man. Hennes vän berättade för mig, efter att hon dött, att Moira en gång hade sagt: "Min hud håller på att bli så dålig, jag har vårtor och märken överallt, men Ron får mig fortfarande att känna mig som den vackraste kvinnan i världen. Jag vill leva lite längre bara så att jag kan älska honom lite mer."
Att älska någon med lupus är det svåraste jag någonsin gjort. Tiderna är alltid prövande och det finns den ständigt gnagande rädslan för döden i bakhuvudet. Men sann kärlek övervinner allt. Livet är för kort för att beröva dig själv eller någon annan kärlek, så se till att berätta för dina vänner och familj hur mycket du älskar dem idag.
FAQ
Lupus kan åstadkomma många förändringar i ens mentala hälsa, vilket resulterar i allvarliga humörsvängningar och ilska.
Livet är för kort för att inte vara med den du älskar. Lupus eller inte, få varje ögonblick med din partner att kännas speciell.
Viss forskning har gjorts för att bevisa att extrem stress kan leda till autoimmuna sjukdomar som lupus och artrit.
Avslutande tankar
Att älska någon med lupus kräver förståelse, tålamod och öppen kommunikation. Denna autoimmuna sjukdom kan medföra fysiska och känslomässiga utmaningar, men med empati och lagarbete kan par skapa ett starkt och stödjande band. Att utbilda sig om lupus, respektera deras gränser och vara en källa till uppmuntran kommer att stärka er relation. Kärlek blir ännu mer meningsfull när ni navigerar livets hinder tillsammans. Våra rådgivare finns här för att hjälpa er att bygga förståelse, motståndskraft och kärlek som frodas trots hindren.
Första förhållandet efter att ha blivit änka – 18 gör och inte
Ditt bidrag utgör inte en välgörenhetsdonation . Det gör det möjligt för Bonobology att fortsätta ge dig ny och aktuell information i vår strävan att hjälpa alla i världen att lära sig hur man gör vad som helst.
Så söt Ashish Bhaiya, mycket väl uttryckt och innerligt. Önskar henne lycka var hon än är och till er alla här också..????????